ATLAS基因筛选计划
常见问题(常见问题解答)
没有直接的注册流程. 如果参与者选择通过生物样本普遍同意接受影响其护理的遗传结果,并在ATLAS中提供遗传数据,则他们将被注册. 值得注意的是,不能保证与ATLAS共享的所有收集样本的基因组数据的可用性.
你可以参与生物样本的普遍同意,并将你剩余的生物样本和去识别的健康信息捐赠给ATLAS和皇冠hga025大学洛杉矶分校的其他研究项目. 这份同意书允许研究人员将您的生物样本和健康数据用于科学研究和基因研究.
参赛者须符合以下条件:
- 参与者在ATLAS数据库中有外显子组测序数据.
- 如果确定了可能影响其护理的遗传结果,参与者选择通过普遍同意表格通知.
- 参与者必须在皇冠hga025接受治疗.
- 参与者必须在皇冠hga025大学洛杉矶分校的医疗记录中更新联系信息.
符合条件的参与者可以参加, 无论他们目前在哪里获得医疗保健(在皇冠hga025境内).
目标变异检测和一次遗传咨询预约的费用由皇冠hga025大学洛杉矶分校精确健康研究所承担. 然而, 如果您的护理团队根据您的临床结果和个人/家族史提出医疗建议, 您和/或您的医疗保险公司将负责 所有 后续护理费用.
如果你的结果是“医学上可行的”,我们会联系你.“这意味着存在一种遗传差异(称为致病变异),它会增加你患上某些类型健康问题的机会,因此可能建议进行筛查/治疗。.
一些风险增加的人实际上从未患上这种疾病. 你可以找到 我们报告的结果列表 在我们的网站上.
如果发现了医学上可行的结果, ATLAS基因筛查计划的成员会联系你. 如果他们无法通过电话联系到你, 他们会在邮件中发送MyChart信息和/或信件.
只有当研究人员发现可能影响您护理的基因结果时,您才会收到通知. 但请记住, 这是一个研究项目, 筛选每个人的基因信息可能需要几年的时间. 我们也不会检查所有的基因差异(变异). 如果你担心你的基因以及它们如何影响你的健康, 与你的初级保健提供者谈谈,决定转介到遗传学是否合适.
最后, 完成普遍同意并不能保证参加ATLAS遗传筛查计划.
在这个节目中, 每100名参与者中约有2 - 6人(2 - 6%)可能会了解到一些可能影响他们健康的重要基因. 所以,只有少数人会接到我们的电话.
如果你没有接到电话, 这并不意味着你没有可能影响你健康的基因变异. 我们可能无法在这个程序中找到所有的基因差异. 如果你担心你的基因以及它们如何影响你的健康, 与你的初级保健提供者谈谈,决定转介到遗传学是否合适. 他们可以帮助你决定是否需要看遗传学专家.
我们希望每个参加这个项目的人都能在知情的情况下做出接受临床基因检测的决定. 该表格将提供该项目的摘要和您在同意临床测试之前应该知道的基本细节. 在做决定之前一定要仔细阅读.
你捐赠的剩余样本是用于研究的. 为了确定我们在研究中的发现,我们需要做一个临床基因测试. 这个测试需要一个新的样品. 我们将使用新样本对研究结果进行复核。. 该测试在经过认证的临床实验室进行,确保结果准确可靠.
遗传咨询助理将打电话给参与者安排与遗传咨询师的虚拟预约. 要参与,你需要一台带有摄像头和麦克风的电脑、手机或平板电脑. 最好找一个安静、私密的地方进行视频预约(你不能开车)。. 在预约当天,您将在您的UCLA MyChart帐户中找到加入访问的链接.
遗传咨询是一种医疗保健服务,通常由遗传咨询师或专门从事遗传学的医疗保健提供者完成. 遗传咨询帮助家庭理解和适应医学, 心理, 以及遗传对特定疾病的家族影响. 这可能包括:
- 回顾家族史和病史以评估风险.
- 提供有关遗传条件的教育.
- 辅导家庭作出明智的选择和适应风险或条件
改编自国家遗传咨询师协会遗传咨询定义工作组.
是的! 基因测试有多种类型. 一些专注于特定的基因,而另一些则研究我们所知道的所有基因. 同时,正在进行的基因研究不断揭示我们基因差异的新细节. 我们对遗传学的理解一直在进化. 因此,这个程序可能会发现在不同的基因测试中没有发现的新信息.
如果你皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗记录中的临床基因检测报告与研究结果相符, 我们可能没有什么新信息可以分享了. 因此,我们将不与您联系,因为进一步的测试将不需要.
如果您有任何关于ATLAS基因筛选计划的其他问题, 请电邮至 (电子邮件保护).